태어날 때부터 희귀난치성질환을 앓고 있음에도 불구하고 나란히 대학에 입학한 쌍둥이 자매가 있어 눈길을 끌고 있다. 

주인공은 진성선, 진은선 쌍둥이 자매(19).

     쌍둥이 자매가 앓고 있는 샤르코마리투스병(Charcot Marie Tooth disease)은 인구 2500명당 1명꼴로 발생하는 대표적 희귀난치성질환 중 하나다. 유전자 돌연변이로 인해 운동신경과 감각신경이 손상되는 질환으로, 신경장애가 발생하고 근육이 위축되면서 점차 걷지 못하게 된다. 

      생명보험사회공헌재단은 일상생활조차 어려운 상황에서도 공부를 계속하고 싶어하는 쌍둥이 자매의 사연을 듣고 작년부터 학습용 보조기기를 지원하여 자매가 대학입시 공부를 하는데 큰 도움을 주었다. 

      쌍둥이 자매가 선택한 학과는 사회복지학과로, “저희보다 더 어려운 처지의 장애인과 소외된 계층이 살아가는데 불편을 느끼지 않는 사회를 만들어 나가는데 도움이 되고 싶다”고 말했다.

□  현재 국내 희귀난치성질환자는 50만 명 이상으로 추정된다.

      그 중 희귀난치성질환으로 인해 적절한 교육을 받지 못하는 환자들의 비율은 12.7%(7만여 명)이다. 이 환자들에게 도움이 될 만한 학습용 보조기기들은 대부분 고가이고 자신에게 필요한 학습용 보조기기가 무엇인지 알기가 어렵다. 또한 학습용 보조기기를 지원하는 국내기관은 전무한 실정이다.

□   생명보험재단은 지금까지 398여명의 희귀난치성질환자들에게 학습용 보조기기를 제공하기위해 4.6억여원을 지원했다. 안구마우스, 페이지터너, 광감지식특수입력자판, 맞춤형 자세유지장치 등과 같은 보조기기 35종 373대를 구매했고, 전국에서 신청을 받아 대여 및 지원서비스를 제공한다. 쌍둥이 자매처럼 학업을 수행하는 데 어려움을 겪고 있는 희귀난치성질환 학생들에게 배움의 꿈을 이룰 수 있는 길을 열어주고 있는 것이다.  

      생명보험재단 이시형 이사장은 “희귀난치성질환을 겪고 있는 학생들이 학업을 포기하지 않고 꿈과 희망을 이룰 수 있도록 재단이 다소나마 도움이 되었으면 좋겠다.”고 말했다. 

      학습보조기기 지원을 원하는 전국의 희귀난치성질환자는 한벗재활공학센터로 신청하면 된다. 접수는 우편, 팩스 등 을 통해 받고 있으며, 접수 후 심의를 거쳐 지원이 결정된다.

      문의 : 생명보험사회공헌재단(02.739.6904), 한벗재활공학센터(02.393.0661),